Bạn hãy hình dung: Một ngày bạn đi lại bình thường, ngày hôm sau bạn không thể vì hông, xương mác hoặc xương chày của bạn bị bán trật khớp. Bạn ôm một người bạn thân, đeo túi lên vai hoặc ngồi ở một tư thế khác, và bạn phải chịu đựng cơn đau do trật khớp cổ, vai hoặc xương sườn – hoặc thậm chí là trật khớp hoàn toàn.
Bạn thưởng thức một bữa ăn ở ngoài, nhưng hàm của bạn lại bị bán trật khớp – hoặc vài ngày sau đó, ruột của bạn phản ứng với thức ăn. Bạn tràn đầy năng lượng vào hôm nay, nhưng ngày mai thì không. Bạn dùng thuốc giảm đau không kê đơn, nhưng không thấy thuyên giảm…
Và nỗi kinh hoàng cứ tiếp diễn.
Đó là cuộc sống rời rạc khi sống chung với hội chứng Ehlers-Danlos (EDS), một khiếm khuyết mô liên kết bẩm sinh. Khi bạn già đi, cuộc sống trở nên rất bất ổn và bạn không bao giờ biết ngày mai sẽ ra sao. Chỉ một động tác vặn mình đơn giản, dùng một loại thuốc không tương thích với cơ thể, ăn một món ăn ngon mà cơ thể bạn không thể chuyển hóa, hoặc một cái ôm yêu thương đơn giản từ một người bạn cũng có thể mang đến cơn đau, sự xê dịch của xương và sự thay đổi trong khả năng sống một cuộc sống bình thường.
Giờ đây, hãy tưởng tượng đây là thực tế hàng ngày của bạn – và trên hết, mọi người đánh giá bạn, tin rằng bạn đang bịa đặt mọi thứ. “Chắc là do bạn tưởng tượng ra thôi!”
Đây cũng là một phần của cuộc sống với EDS. Hầu hết tất cả chúng ta đều có những câu chuyện đau lòng về việc mọi người quyết định rằng vì họ không hiểu tình trạng của chúng ta, nên chúng ta phải bịa chuyện để thu hút sự chú ý. Tôi thấy sự phán xét này là điều khó khăn nhất mà tôi phải đối mặt – giọt nước tràn ly khi tôi đã sợ hãi, thất vọng, sống với một cơ thể mất kiểm soát và cố gắng sống một cuộc sống tốt nhất có thể.
Việc bị những người không hiểu thực tế đối phó với EDS vùi dập càng làm tăng thêm nỗi đau về mặt cảm xúc cho cuộc sống của chúng ta. Nỗi đau đó rất sâu sắc và khó có thể chia sẻ. Chúng ta đang trải qua cuộc sống của mình tan vỡ nhanh chóng, với một phiên bản mới của chúng ta xuất hiện và “bình thường” của chúng ta là dĩ vãng. Vào thời điểm có nhiều thay đổi và đau khổ như vậy, khi chúng ta biết rằng tình trạng này sẽ tiến triển và không bao giờ biến mất, hãy hình dung chúng ta cũng phải đối phó với những người thân yêu làm tổn thương chúng ta, đẩy chúng ta ra xa, giảm thiểu hoặc không tin vào những trải nghiệm của chúng ta, hoặc phán xét chúng ta. Bạn có thể tưởng tượng điều đó không?
Giờ đây, hãy tưởng tượng phản ứng này đến từ mọi phía – những người thân yêu, gia đình và bạn bè, mà còn cả người sử dụng lao động và thậm chí cả các chuyên gia y tế mà chúng ta tìm đến để được giúp đỡ và giải đáp – khiến hành trình này trở nên khó khăn hơn.
Vì vậy, đây là lời khuyên của tôi dành cho những người cảm thấy khó hiểu hoặc tin vào thực tế của cuộc sống với cơn đau mãn tính do một tình trạng như EDS. Tại sao bạn không tìm hiểu, đặt câu hỏi, tự trang bị kiến thức và giúp khuyến khích và hỗ trợ chúng tôi? Chúng tôi nhớ con người mà chúng tôi từng là và đang cố gắng giữ lấy con người đó, bất chấp những gián đoạn liên tục về sự bình thường mà chúng tôi phải đối mặt.
Hãy trân trọng những lúc chúng tôi có thể tham gia cùng bạn, nhưng hãy hiểu rằng chúng tôi có thể mệt mỏi nhanh chóng. Hãy ghi nhận và tự hào về những nỗ lực mà chúng tôi đang thực hiện để trở thành những người tốt, sống chung với sự bất ổn hàng ngày và cơn đau suốt đời. Hãy lắng nghe và xác nhận những trải nghiệm của chúng tôi, ngay cả khi bạn không hiểu chúng. Hãy có một trái tim và hỗ trợ chúng tôi thay vì vùi dập chúng tôi. Điều đó tạo ra một sự khác biệt lớn hơn bạn nghĩ.
–bởi Ellen Lenox Smith
Về tác giả:
Ellen Lenox Smith đã nổi lên như một tiếng nói hàng đầu cho bệnh nhân sống chung với cơn đau. Hiện tại, Ellen là Đồng Giám đốc Vận động Cần sa Y tế cho Tổ chức U.S. Pain Foundation và là thành viên của Hội đồng quản trị. Cô cũng tích cực tham gia vào nhóm hỗ trợ EDS RI.
Trước khi hoạt động ủng hộ bệnh nhân, Ellen là một giáo viên nghiên cứu xã hội trung học cơ sở lâu năm. Cô đã kết hôn được 50 năm và là một người mẹ tự hào của bốn người con trưởng thành và bà của năm đứa cháu. Cô cũng là tác giả của hai cuốn sách, một người làm vườn hữu cơ, và trước đây là một vận động viên bơi lội bậc thầy và huấn luyện viên bơi lội trung học.
Nguồn: https://uspainfoundation.org/news/imagine-a-life-with-pain-where-no-one-believes-you/